–English below–
Het Lidcombe Programma voor (zeer) jonge stotterende kinderen is – getuige een onlangs verschenen artikel – bezig een variant op te zetten waarbij ouders de hele therapie zelf uitvoeren. Die ontwikkeling verontrust ons enorm. We maken ons grote zorgen over de kwaliteit van leven van deze kinderen, met name – maar zeker niet uitsluitend – van de kinderen die blijven stotteren.
Het Lidcombe Programma (LP) heeft als doel vloeiende spraak bij kinderen te bereiken. Dat gebeurt vooral door kinderen feedback te geven op zowel niet-stotters als stotters. Bijvoorbeeld: “Hee, dat heb je mooi gezegd”, “dat ging gladjes”, “soepel hoor”. Of bij een stotter: “dat was even een hobbeltje, kan je dat nog een keer zeggen?” De therapie heeft een duidelijke structuur, geldt als wetenschappelijk zeer goed onderzocht en volgens de cijfers heeft een kind bijna 80% kans om van het stotteren af te komen. Wie wil dat nou niet?
Toch zit er een addertje onder het gras. Of beter gezegd: een anaconda. Of nóg beter: een hele slangenkuil vol anaconda’s. De belangrijkste punten zijn voor ons deze.
Ouders komen naar therapie omdat ze zich zorgen maken. Ze weten meestal ook precies wat ze willen: het stotteren moet weg. Hulpvraag duidelijk, hup aan de slag. Lidcombe sluit daar ook goed bij aan. Maar zodra je doorvraagt, blijkt dat ouders uiteindelijk vooral willen dat hun kind maximaal kan participeren in het leven, graag praat en praten ook leuk blijft vinden. Als je het zo bekijkt, is ‘stotteren weg’ eigenlijk alleen een – op het eerste gezicht heel logisch – middel, en niet het uiteindelijke doel.
Laatst had één van ons voor diens auto de wegenwacht gebeld. Toen hij kwam, dacht de autopech-hebber de oplossing al te weten: “de uitlaat is stuk, kan jij hem tijdelijk maken zodat ik maandag naar de garage kan rijden?” Maar dat snelle plan ging niet op. De wegenwacht wilde eerst weten waarom gedacht werd dat de uitlaat stuk is, wat de klachten waren, of er überhaupt nog gereden moest worden en waar de garage zat.
Dat is eigenlijk heel normaal. Stel dat je naar een psycholoog gaat en zegt: “ik heb EMDR nodig.” Dan werkt het ook niet zo. Of als je een plekje op je huid hebt en de huisarts om een zalfje vraagt. Dan wil je toch ook dat die huisarts eerst kijkt en zegt dat jij in jouw situatie misschien helemaal niets aan een zalfje hebt, maar meer aan methode X, Y of Z.
Nu lijkt LP dus te onderzoeken of het ook zonder die ‘wegenwacht’, psycholoog of huisarts kan. Zelf dokteren dus. En wat er – ons inziens zeker bij het Lidcombe Programma – aan de hand is: baat het niet, dan schaadt het wél.
Wat wij namelijk vaak hebben gezien, is dat alleen de hoeveelheid stotteren leidend wordt. Als je dan vraagt: “hoe ging het deze week?”, en het antwoord is: “ja, heel goed”, dan betekent dat doorgaans dat er weinig stotters waren. Wat we ook heel vaak zien, is dat het niet-getrainde oor niet zo goed is in het herkennen van het gedrag achter de stotter: trucjes om niet te stotteren, een ander woord kiezen, kortere zinnen maken, niet praten, opstartklankjes gebruiken, enzovoort. Zeker bij jonge kinderen is dat moeilijk uit elkaar te houden.
En wat denk je dat de meeste kinderen gaan doen als ze beloond worden voor het laten horen van minder stotters? Dan hoort die blije ouder de stotter misschien niet meer, maar hij ís er nog wel degelijk. Als ouders bij een logopedist komen, dan kan die daarin nog meeluisteren en meekijken. De logopedist zwengelt het gesprek aan als het stotteren niet meer weggaat, of als LP überhaupt niet werkt. En vooral: ouders laten zien dat het kind graag communiceert met stotters in de spraak. Maar als die logopedist wegvalt… Of op termijn vervangen wordt door AI…
Praktisch gezien maken we ons daarnaast zorgen over een aantal elementen van deze ingezette ontwikkeling.
We zien in het artikel geen goede checks and balances. We denken dat dit komt doordat we het Lidcombe-consortium vooral kennen vanuit een totale focus op vloeiendheid. Er is nog nooit onderzocht wat het effect is op kinderen die blijven stotteren nadat zij maanden – soms jaren – hebben gehoord: “goed gezegd”, juist wanneer ze géén stotter hadden. Tegelijkertijd zijn er veel getuigenissen van ouders en kinderen die achteraf hadden gewild dat stotteren gewoon oké was geweest en dat de focus meer had gelegen op fijne communicatie, met of zonder stotters. Dat soort ervaringen is vaak weggewuifd omdat het “niet wetenschappelijk onderzocht” zou zijn.
Daarnaast is wetenschappelijk niet aangetoond dat welk programma voor jonge kinderen dan ook ervoor zorgt dat de kans groter wordt dat stotteren daadwerkelijk stopt. Want ook als je niets doet, verdwijnt het stotteren bij heel veel kinderen weer. Wat we wél weten, is dat we communicatie fijner kunnen maken en participatie groter kunnen maken. En dat doe je juist níét door voortdurend te focussen op meer of minder stotteren.
Voor zorgverzekeraars klinkt deze nieuwe aanpak natuurlijk als muziek in de oren. Mogelijk zullen ze het gaan promoten. Wat daarbij alleen vergeten wordt, is dat er op latere leeftijd waarschijnlijk véél meer therapie nodig zal zijn.
Veel ouders willen – volledig logisch en op dat moment vaak ook begrijpelijk – dat het stotteren weggaat. Die focus daarop is vaak enorm groot en legt regelmatig veel druk op het hele gezin. In therapie proberen we die focus juist langzaam gezamenlijk om te buigen.
We hebben jarenlang Lidcombe-therapie gegeven en zijn er ook in getraind. Doen we het nu nog? Nee. De belangrijkste reden daarvoor is dat er geen onderzoek bestaat naar mogelijke bijwerkingen op latere leeftijd, terwijl onze ‘gut feeling’ zegt dat die bijwerkingen er weleens in grote mate zouden kunnen zijn. We denken dat dat alleen maar nog meer wordt met dit programma.
Door de focus van het stotteren af te halen en te richten op fijne communicatie, heb je uiteindelijk veel meer impact – op het hele gezin. Het stotteren verdwijnt dan veel meer naar de achtergrond. Juist ook bij die 20 (tot 25)% die statistisch gezien blijft stotteren.
©Afbeelding gegenereerd door ChatGPT
iLidcombe: A Troubling Development
The Lidcombe Program for (very) young children who stutter is, according to a recently published article, developing a version in which parents carry out the entire therapy themselves. We find this development deeply concerning. We have serious concerns about the quality of life of these children, particularly, though certainly not exclusively, those who continue to stutter.
The Lidcombe Program (LP) aims to achieve fluent speech in children. It does this primarily by giving children feedback on both fluent and stuttered speech. For example: “Hey, you said that nicely,” “that was smooth,” “very fluent.” Or, after a stutter: “that was a little bump, can you say that again?” The therapy has a clear structure, is considered to be very well researched scientifically, and according to the reported figures, a child has almost an 80% chance of recovering from stuttering. Who wouldn’t want that?
And yet there is a catch. Or rather, Or rather, a trap. A whole minefield. For us, the main concerns are these.
Parents come to therapy because they are worried. They usually know exactly what they want as well: they want the stuttering to go away. Clear request for help, let’s get started. Lidcombe fits that request very well. But once you start asking more questions, it turns out that what parents ultimately want is for their child to participate fully in life, to enjoy talking, and to continue enjoying talking. Seen from that perspective, “getting rid of stuttering” is actually only a means, albeit a very logical one at first glance, and not the ultimate goal.
Recently, one of us called roadside assistance for a car problem. When the mechanic arrived, the driver already thought they knew the solution: “The exhaust is broken. Can you patch it up temporarily so I can drive it to the garage on Monday?” But that quick plan didn’t fly. The mechanic first wanted to know why the driver thought the exhaust was broken, what the symptoms were, whether the car should even be driven, and where the garage was located.
That’s actually quite normal. Imagine going to a psychologist and saying, “I need EMDR.” It doesn’t work like that. Or imagine having a spot on your skin and asking your family doctor for a cream. You would still want the doctor to examine it first and tell you that, in your specific situation, a cream might not be what you need at all. Maybe what you really need is approach X, Y, or Z.
LP now appears to be exploring whether it can work without that “roadside mechanic,” psychologist, or doctor. In other words, self-treatment. And what is happening here, certainly in our view when it comes to the Lidcombe Program, is this: if it doesn’t help, it does cause harm.
What we have often seen is that the amount of stuttering becomes the only thing that matters. If you ask, “How did things go this week?” and the answer is, “Really well,” that usually means there were very few stutters. What we also see time and time again is that the untrained ear is not very good at recognising the behaviours behind the stutter: tricks to avoid stuttering, choosing different words, using shorter sentences, not talking, using starter sounds, and so on. Especially in young children, these things can be very difficult to distinguish.
And what do you think most children will do if they are rewarded for producing fewer audible stutters? The happy parent may no longer hear the stutter, but it is still very much there. When parents meet with a speech-language therapist, that therapist can listen and observe what is happening. The therapist starts the conversation when the stuttering does not go away, or when LP is not working at all. Most importantly, the therapist helps parents see that their child enjoys communicating, even when stuttering is present in their speech. But what happens when that therapist disappears? Or is eventually replaced by AI?
From a practical perspective, we are also concerned about several aspects of this new direction.
We see no meaningful checks and balances in the article. We suspect this is because we have mainly come to know the Lidcombe Consortium through its almost exclusive focus on fluency. No one has ever studied the effect on children who continue to stutter after hearing “good talking” for months, sometimes years, specifically when they did not stutter. At the same time, there are many testimonies from parents and children who, looking back, wish that stuttering had simply been okay, and that the focus had been on enjoyable communication, with or without stuttering. Experiences like these have often been dismissed because they were “not scientifically researched.”
Furthermore, it has not been scientifically demonstrated that any program for young children actually increases the likelihood that stuttering will stop. After all, even without intervention, stuttering fades away naturally for many children. What we do know is that we can improve communication and increase participation. And we know that this is not achieved by continuously focusing on more or less stuttering.
For health insurers, this new approach will of course sound like music to their ears. They may well begin promoting it. What is easily forgotten, however, is that much more therapy will likely be needed later in life.
Many parents want the stuttering to go away. That is entirely understandable and often completely reasonable at that stage. The focus on eliminating stuttering is frequently enormous and can place considerable pressure on the entire family. In therapy, we try to gradually shift that focus together.
We provided Lidcombe therapy for many years and have been trained in it. Do we still use it? No.
The main reason is that there is no research on possible long-term side effects, while our gut feeling tells us that such side effects may well exist on a substantial scale. We believe that this new program may only increase that risk.
By shifting the focus away from stuttering and towards enjoyable communication, you ultimately have a much greater impact on the whole family. Stuttering then fades much more into the background. Especially for the 20 to 25 percent of children who, statistically speaking, continue to stutter.