Het Lidcombe Programma voor (zeer) jonge stotterende kinderen is – getuige een onlangs verschenen artikel – bezig een variant op te zetten waarbij ouders de hele therapie zelf uitvoeren. Die ontwikkeling verontrust ons enorm. We maken ons grote zorgen over de kwaliteit van leven van deze kinderen, met name – maar zeker niet uitsluitend – van de kinderen die blijven stotteren.
Het Lidcombe Programma (LP) heeft als doel vloeiende spraak bij kinderen te bereiken. Dat gebeurt vooral door kinderen feedback te geven op zowel niet-stotters als stotters. Bijvoorbeeld: “Hee, dat heb je mooi gezegd”, “dat ging gladjes”, “soepel hoor”. Of bij een stotter: “dat was even een hobbeltje, kan je dat nog een keer zeggen?” De therapie heeft een duidelijke structuur, geldt als wetenschappelijk zeer goed onderzocht en volgens de cijfers heeft een kind bijna 80% kans om van het stotteren af te komen. Wie wil dat nou niet?
Toch zit er een addertje onder het gras. Of beter gezegd: een anaconda. Of nóg beter: een hele slangenkuil vol anaconda’s. De belangrijkste punten zijn voor ons deze.
Ouders komen naar therapie omdat ze zich zorgen maken. Ze weten meestal ook precies wat ze willen: het stotteren moet weg. Hulpvraag duidelijk, hup aan de slag. Lidcombe sluit daar ook goed bij aan. Maar zodra je doorvraagt, blijkt dat ouders uiteindelijk vooral willen dat hun kind maximaal kan participeren in het leven, graag praat en praten ook leuk blijft vinden. Als je het zo bekijkt, is ‘stotteren weg’ eigenlijk alleen een – op het eerste gezicht heel logisch – middel, en niet het uiteindelijke doel.
Laatst had één van ons voor diens auto de wegenwacht gebeld. Toen hij kwam, dacht de autopech-hebber de oplossing al te weten: “de uitlaat is stuk, kan jij hem tijdelijk maken zodat ik maandag naar de garage kan rijden?” Maar dat snelle plan ging niet op. De wegenwacht wilde eerst weten waarom gedacht werd dat de uitlaat stuk is, wat de klachten waren, of er überhaupt nog gereden moest worden en waar de garage zat.
Dat is eigenlijk heel normaal. Stel dat je naar een psycholoog gaat en zegt: “ik heb EMDR nodig.” Dan werkt het ook niet zo. Of als je een plekje op je huid hebt en de huisarts om een zalfje vraagt. Dan wil je toch ook dat die huisarts eerst kijkt en zegt dat jij in jouw situatie misschien helemaal niets aan een zalfje hebt, maar meer aan methode X, Y of Z.
Nu lijkt LP dus te onderzoeken of het ook zonder die ‘wegenwacht’, psycholoog of huisarts kan. Zelf dokteren dus. En wat er – ons inziens zeker bij het Lidcombe Programma – aan de hand is: baat het niet, dan schaadt het wél.
Wat wij namelijk vaak hebben gezien, is dat alleen de hoeveelheid stotteren leidend wordt. Als je dan vraagt: “hoe ging het deze week?”, en het antwoord is: “ja, heel goed”, dan betekent dat doorgaans dat er weinig stotters waren. Wat we ook heel vaak zien, is dat het niet-getrainde oor niet zo goed is in het herkennen van het gedrag achter de stotter: trucjes om niet te stotteren, een ander woord kiezen, kortere zinnen maken, niet praten, opstartklankjes gebruiken, enzovoort. Zeker bij jonge kinderen is dat moeilijk uit elkaar te houden.
En wat denk je dat de meeste kinderen gaan doen als ze beloond worden voor het laten horen van minder stotters? Dan hoort die blije ouder de stotter misschien niet meer, maar hij ís er nog wel degelijk. Als ouders bij een logopedist komen, dan kan die daarin nog meeluisteren en meekijken. De logopedist zwengelt het gesprek aan als het stotteren niet meer weggaat, of als LP überhaupt niet werkt. En vooral: ouders laten zien dat het kind graag communiceert met stotters in de spraak. Maar als die logopedist wegvalt… Of op termijn vervangen wordt door AI…
Praktisch gezien maken we ons daarnaast zorgen over een aantal elementen van deze ingezette ontwikkeling.
We zien in het artikel geen goede checks and balances. We denken dat dit komt doordat we het Lidcombe-consortium vooral kennen vanuit een totale focus op vloeiendheid. Er is nog nooit onderzocht wat het effect is op kinderen die blijven stotteren nadat zij maanden – soms jaren – hebben gehoord: “goed gezegd”, juist wanneer ze géén stotter hadden. Tegelijkertijd zijn er veel getuigenissen van ouders en kinderen die achteraf hadden gewild dat stotteren gewoon oké was geweest en dat de focus meer had gelegen op fijne communicatie, met of zonder stotters. Dat soort ervaringen is vaak weggewuifd omdat het “niet wetenschappelijk onderzocht” zou zijn.
Daarnaast is wetenschappelijk niet aangetoond dat welk programma voor jonge kinderen dan ook ervoor zorgt dat de kans groter wordt dat stotteren daadwerkelijk stopt. Want ook als je niets doet, verdwijnt het stotteren bij heel veel kinderen weer. Wat we wél weten, is dat we communicatie fijner kunnen maken en participatie groter kunnen maken. En dat doe je juist níét door voortdurend te focussen op meer of minder stotteren.
Voor zorgverzekeraars klinkt deze nieuwe aanpak natuurlijk als muziek in de oren. Mogelijk zullen ze het gaan promoten. Wat daarbij alleen vergeten wordt, is dat er op latere leeftijd waarschijnlijk véél meer therapie nodig zal zijn.
Veel ouders willen – volledig logisch en op dat moment vaak ook begrijpelijk – dat het stotteren weggaat. Die focus daarop is vaak enorm groot en legt regelmatig veel druk op het hele gezin. In therapie proberen we die focus juist langzaam gezamenlijk om te buigen.
We hebben jarenlang Lidcombe-therapie gegeven en zijn er ook in getraind. Doen we het nu nog? Nee. De belangrijkste reden daarvoor is dat er geen onderzoek bestaat naar mogelijke bijwerkingen op latere leeftijd, terwijl onze ‘gut feeling’ zegt dat die bijwerkingen er weleens in grote mate zouden kunnen zijn. We denken dat dat alleen maar nog meer wordt met dit programma.
Door de focus van het stotteren af te halen en te richten op fijne communicatie, heb je uiteindelijk veel meer impact – op het hele gezin. Het stotteren verdwijnt dan veel meer naar de achtergrond. Juist ook bij die 20 (tot 25)% die statistisch gezien blijft stotteren.
©Afbeelding gegenereerd door ChatGPT